Blogi postaus

Sairautta elämä täynnä

Ajattelin valaista teille aikaani lapsuudesta tähän päivään. Mulla on kaksi isompaa veljeä. Vanhempi heistä on isän ensimmäisestä avioliitosta, mutta isän vaimo kuoli kun veljeni J oli pieni. Isä tapasi äitini, heille syntyi poika M. Veljeni oli noin 2 vuotiaaseen asti sairaalassa sairautensa takia. Minä synnyin sitten 7 vuotta veljeni jälkeen, ensimmäiset 8 vuotta meni hyvin kunnes PAM. Sairastuin harvinaiseen sairauteen nimeltä Diabetes insipidus. Kyseessä ei ole sokeritauti vaan vesistysmissairaus. Minulle sairauden aiheutti aivolisäkkeessä oleva hyvälaatuinen kasvain jona tuhosi vesistysmiskeskuksen. Meni muutama viikko ennen kun sairaus diagnosoitiin, sitä ei Mikkelissä tiedetty, mutta kun siirryin Kuopioon tiesivät heti mistä on kyse. Jouduin tabletti muotoisena syömään syöpälääkkeitä, vietin pitkiäkin aikoja Kuopiossa lasten veri -ja syöpäsairaiden osastolla. Yksi tyttö siellä tuli minulle läheiseksi, kirjoiteltiin kirjeitä. Yksi kaunispäivä hän hävisi taistelun leukemiaa vastaan. Se tuntui kamalalta, miten näki niitä pieniä potilaita, jotka taistelivat syöpää vastaan.

Samalla minulle diagnosoitiin geenilöydöksenä toinen harvinainen sairaus mulibrey nanismi. Sama sairaus jona veljellä M on. Sen takia olen ”lyhyt”, vaikka hieman pidempi kuin normaalisti mulibreyta sairautta sairastavat. Myöhemmin aikuisiässä eteen tuli sydämenpuolen ongelmat. 2012 olin sydänvalvonnassa koska keuhkokuumeen yhteydessä löydettiin sydämenvajaatoiminta. Siihen on lääkitys, ja ei niin hirveästi vaikuta elämääni.

Ja myöhemmin sitten aivoinfarkti. Olen lapsuudesta asti elänyt sairauksien kanssa. Paljon viettänyt elämää sairaaloissa. Nykyään tuntuu ettei uskalla edes lääkäriin mennä, kun pelottaa mikä uusi sairaus löytyy.

Lisäksi yli 10 vuotta sitten isäni sairastui. Aluksi häntä hoidettiin mielenterveysasiakkaana, ennen kuin neurologi tajusi kyseessä olevan Parkinsonin tauti. Vuonna 2020 helmikuussa diagnoosi vaihtuikin levyn-kappale tautiin. Isän muisti ja orientoituminen paikkaan ja aikaan on aika hukassa. Isä asuu nyt palvelutalossa, äitini hoiti isää pitkään kotona. Tänään soitin isälle, hän tiesi kuka soittaa mutta veljeään kaipaili kovasti.

Kuten otsikkokin kertoo, olen elänyt koko elämän sairauksien keskellä.

Kirjoittaja

sannamaarit.huotari@aivosumussa.fi

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Välipäivät

28/12/2020

Ihana päivä

09/01/2021